FA me permite ver debaixo d'água e enfrentar seus elementos desconfortáveis

"Eu daria todos os meus diplomas para escrever tão poderosamente quanto Melville", ponderou o dr. Cicardo. Ela havia lido uma passagem de “ Moby Dick; ou, The Whale "em voz alta para a sua pequena turma da faculdade . Ela me lembrou de um pássaro orgulhoso que reconhece a beleza da melodia que ela canta.

Ela havia terminado de ler uma seção que continha uma conversa com Stubb, o segundo companheiro no navio do capitão Ahab, o Pequod . Eu tinha passado rapidamente por essa passagem para chegar ao final do capítulo. Mas agora percebi que a conversa que eu assumira como insignificante era profunda.

Na passagem, Stubb disse que preferia olhar acima da superfície da água. Ele havia olhado sob a superfície uma vez e ficou assustado com o que viu. Depois disso, ele jurou evitar olhar debaixo d'água novamente. Acima da superfície, nada estava embaçado ou irreconhecível; tudo estava claramente definido e previsível.

Eu era um de um grupo de seis estudantes que se sentaram ao redor da mesa discutindo nossas percepções sobre a leitura. "É como se Stubb preferisse roçar a superfície da vida, em vez de olhar ou questionar seus elementos mais profundos", eu disse, parando sem palavras. Eu tinha certeza, na minha sabedoria de 20 anos, que eu sabia o que era olhar para os elementos mais profundos e desconfortáveis ​​da vida .

Eu não fiz - pelo menos, não inteiramente. E eu ainda não sei. Mas o dr. Cicardo sorriu e acenou com a cabeça, satisfeito com o fato de que meu comentário provocara uma conversa no grupo.

Pouco depois, ouvi um trovão baixo. Fiquei feliz que a aula estava quase no fim, já que não gostava de sair na chuva em minha cadeira de rodas elétrica.

***

A ataxia de Friedreich (FA) não é para os fracos de coração.

O que quero dizer é que ter FA é desconfortável . (Subavaliação do ano, eu sei.)

FA começa com um sussurro de sintomas, tão leves que mal os notamos. Com o tempo, eles se tornam mais altos. Embora eu não quisesse encarar a realidade de meus sintomas agravantes, seus murmúrios logo alcançaram um volume que era impossível ignorar. Fui forçado a encarar minha realidade desconfortável e me adaptar a ela. 

Para nós, FAers, encarar nossos sintomas não os impede de ficar desconfortáveis. Aprendemos a olhar para a nossa doença sem recuar. Nós vemos sob a superfície da água.

Nossa resiliência se torna uma necessidade. Nós a cultivamos como nossa tábua de salvação, o que nos ajuda a encarar as paisagens embaçadas e assustadoras debaixo d'água.

Observamos como outras pessoas em nossas vidas desaparecem. À medida que nossos movimentos se tornam mais restritos e nossa fala menos coerente, outros freqüentemente escolhem não reconhecer os aspectos embaraçosos de nossa doença. Como Stubb, eles preferem ver acima da superfície da água, onde tudo é claro e definido.

Embora possa parecer que sou crítico daqueles que escolhem olhar apenas acima da superfície, tenho inveja deles. Ser capaz de ver apenas o positivo em uma situação e ignorar coisas como debilidade e morte parece bom para mim.

Mas eu sei que esse caminho não é para mim. E, caro leitor, se você leu até aqui, também não é para você.

“Considere os dois, o mar e a terra; e você não encontra uma analogia estranha com algo em si mesmo? Pois, como este oceano aterrador rodeia a terra verdejante, também na alma do homem existe um Taiti insular, cheio de paz e alegria, mas cercado por todos os horrores da metade da vida conhecida. Deus te guarde! Não se afaste dessa ilha, nunca mais poderá voltar! ” -Herman Melville,“ Moby Dick; ou, a baleia .

A resiliência é uma fonte de orgulho para mim. Acho incrível que eu aprendi a ver debaixo d'água, e posso até ser feliz em fazê-lo. Talvez essa seja a música que eu devo chilrear.

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