Como percebi que estava pronto para fazer a transição para o próximo dispositivo de assistência.

Costumo revisitar uma lembrança de oito anos atrás, quando minha família e eu estávamos no quarto de um paciente no Hospital Johns Hopkins. Eu havia passado por vários testes e, enquanto esperávamos ansiosamente pelos resultados, o neurologista entrou na sala. Ele confirmou meu diagnóstico da ataxia de Friedreich (FA), dizendo que não havia cura ou tratamento para esta doença horrível.

Lutamos para reunir nossos pensamentos e absorver as informações enquanto o ouvíamos descrever a natureza desconhecida da doença. Mesmo agora, ainda há muito o que absorver. Como cada pessoa com FA é afetada de maneira diferente, é difícil prever o tipo e a gravidade dos sintomas.

Essa incerteza continua sendo um desafio para mim, juntamente com minhas batalhas físicas diárias. No entanto, ao longo da minha jornada de AF, saber quando ouvir o meu corpo quando esta doença assume o controle tem sido uma ferramenta útil, pois sou forçado a fazer adaptações e acomodações na minha vida.

Ao longo dos anos, aceitei o que meu futuro reserva em termos de saúde do coração, equilíbrio e capacidade de caminhar. Meu foco recente é aprender a usar dispositivos de mobilidade. Passei por diferentes estágios com o uso de vários dispositivos. Minha transição foi tranqüila porque sei o que é melhor para mim.

Uso meu andarilho quando estou em público por segurança e para economizar energia. Quando estou dentro de casa, na casa dos meus pais ou no meu apartamento, não uso nenhum dispositivo auxiliar. Em vez disso, eu “ ando móveis . No entanto, percebo que esse método de locomoção não é o ideal, porque tendem a cair mais facilmente.

Levei dois anos para ficar bem, física e emocionalmente, com o uso de um andarilho. Eu tive que superar minhas preocupações com a auto-imagem e meus sentimentos sobre o dispositivo. No entanto, levei apenas alguns meses para criar coragem para usar uma bengala quadrada - que tem quatro pés no fundo para aumentar a estabilidade - em casa. Meu marido, Justin, foi incrivelmente favorável e me incentivou a obtê-lo.

A seguir, o que me fez perceber a minha disponibilidade para uma bengala quadrada:

1. Quedas cada vez mais frequentes: comecei a cair duas ou três vezes por semana devido à perda de equilíbrio e fadiga .
2. Falta de energia: é preciso mais esforço para andar sem ajuda, o que aumenta o risco de cair e o grau de cansaço. Quando eu caio, isso afeta minha motivação para seguir em frente com o meu dia.
3. Preocupações com saúde e segurança: À medida que as quedas se tornavam mais frequentes, eu temia poder me machucar seriamente. Fico tranqüilizado com a segurança adicional da minha bengala ou andarilho quando estiver ao ar livre.

Ao considerar uma transição difícil, lembre-se de que a decisão é sua. Você tem o poder de fazer o que é melhor para você.

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