Buscando Fredericos

"Criar um registro de pacientes é a ação mais valiosa que uma comunidade de doença rara deve adotar. O registro oferece informações importantíssimas sobre a doença e facilita o seu estudo, aumentando a probabilidade de desenvolvimento de novos tratamentos", foi o que disse David Meeker, presidente da biofarmacêutica Genzyme.
As informações sobre doenças raras são, em geral, limitadas, incompletas e de difícil acesso. O registro de pacientes é uma ferramenta efetiva para obter informações uteis aos pesquisadores que estudam doenças raras.
Distribuição geográfica de portadores de Ataxia de Friedreich por estado, de acordo com o banco de dados da Abahe-Ass. Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas. Muitas das pessoas incluídas nesta estatística não estão cadastradas na FARA(Friedreich's Ataxias Research Alliance), a entidade que financia pesquisas de remédios para esta ataxia. Este cadastro e' importante para atrair pesquisas de medicamentos ao Brasil.
BA 22
CE 8
DF 10
ES 6
GO 13
MA 12
MG 28
PA 6
PB 6
PR 10
PE 7
PI 3
RJ 23
RN 4
RS 25
RO 5
SC 9
SP 73
TO 3
Total 273. Se você tem alguém na família com Ataxia de Friedreich e ainda não se cadastrou na Abahe e/ou na FARA, procure a gente. Podemos ajudá-lo nisso.
Esses dados incluem 17 “fredericos” mais idosos, nascidos entre 1952 e 1960 assim distribuidos:
1952 - 1
1953 - 3
1954 - 2
1955 - 0
1956 - 2
1957 - 2
1958 - 3
1959 - 1
1960 - 3
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