WWW.FRIEDREICHATAXIANEWS.Com
É difícil para a maioria das pessoas entender como é a vida diária de alguém com a ataxia de Friedrich (FA). Felizmente, existem pacientes ao redor do mundo que graciosamente permitem estranhos a suas casas e vivem para mostrar exatamente como é a sua rotina diária.
Este vídeo leva os telespectadores dentro da vida de três jovens que vivem com FA: Matt Dilorios e Dylan e Sienna Helms. Matt tem 20 anos e é cuidada por seus pais. Em um esforço para conscientizar a doença e seus efeitos, seus pais compartilham o que é preciso para preparar o Matt todas as manhãs, juntamente com o processo de tomar seus medicamentos e comer (o que requer esforço adicional, pois Matt, como muitos pacientes FA, tem problemas de deglutição).
Apesar dos desafios que a família enfrenta, eles enfatizam que Matt é como muitos outros jovens de sua idade - ele adora assistir esportes, incluindo golfe, basquete e basquete universitário; ele mantém contato com seus amigos; e ele ama a música.
Dylan e Sienna Helms são irmãos de Montana, e ambos foram diagnosticados com FA. Dylan está na adolescência e agora está confinado a uma cadeira de rodas. A doença está tirando grande parte de sua independência, incluindo a capacidade de comer por conta própria. Sua pequena irmã Sienna foi diagnosticada em 2008 e, até agora, não mostrou sintomas da doença.
Ambas as famílias esperam que ao compartilhar suas histórias, elas possam aumentar a conscientização pública sobre FA, juntamente com os fundos necessários para apoiar programas de pesquisa que, esperançosamente, um dia, encontrarão uma cura para a doença.
A Ataxia News de Friedreiché estritamente um site de notícias e informações sobre a doença. Não fornece aconselhamento médico, diagnóstico ou tratamento . Este conteúdo não se destina a substituir o aconselhamento, diagnóstico ou tratamentomédico profissional .Procure sempre o conselho de seu médico ou outro provedor de saúde qualificado com quaisquer perguntas que possa ter sobre uma condição médica. Nunca desconsidere o conselho médico profissional ou demora em buscá-lo por causa de algo que você leu neste site.
Nenhum comentário:
Postar um comentário
Sua opinião é muito importante para nós: