Olá me chamo Adrianny Rodiguês, tenho 22 anos, natural de Belém do Pará, e sou portadora de uma síndrome rara chamada (Ataxia de Friedreich) é uma doença neurológica degenerativa, de origem genética, que afeta sobretudo o sistema nervoso e o coração. Além de deficiência na sensibilidade, nos movimentos e na coordenação motora, a ataxia de Friedreich pode causar problemas cardíacos, alterações dos movimentos dos olhos, surdez, cegueira, dificuldade na fala, deformidades, entre outras complicaçãos. 

 Tudo começou aos 9 anos de idade quando minha mãe percebeu algo de errado na minha postura e me levou pela primeira vez ao ortópedista, descobrimos um pequeno problema de coluna (escoliose)  ele logo me encaminhou para fazer algumas seçãos de fisioterapia para melhorar a postura, e se ñ melhorasse eu ia precisar me submeter a cirúrurgia.
Os anos foram passando e tudo parecia correr bem, e como qualquer criança adorava brincar, dançar, correr e andar de bicicleta.
Depois de alguns anos me mudei para Salvaterra, (Ilha do Marajó) aonde moro atualmente com minha família.
Com 16 pra 17 anos começei a ter alguns desequlibrios, famíliares e amigos começaram a perceber algo de errado no meu andar e as quedas eram com facilidade, passei a ter muitas dificultades na escola, eu já sabia que era diferente das outras meninas da minha idade e por sentir vergonha me isoloi, e claro as piadinhas de mal gosto de alguns colegas de classe e até mesmo dos professores contribuiram para que eu deixasse a escola,
Certo dia cheguei em casa chorando e disse para minha mãe que não queria mais voltar pra escola pois não estava mais conseguindo escrever, minhas mãos cansavam e ninguém entendia oque estava aconteçendo, por esses motivos fui obrigada a deixar a escola.
Mais alguns anos se passaram, as dificuldades cada vez mais foram aumentando, e as idas aos médicos se tornaram mais frequentes, fiz diversos tipos de exames, várias tomógrafias e ressonância, e nunca dava nada, fui avaliada por uma equipe médica do hospital Sara aqui mesmo no Pará, fui encaminhada para um neurologista que após a consulta disse que estava tudo bem, minha mãe até chegou a questionar com ele, ela sabia que alguma coisa não estava bem, fiquei um ano sem ir ao médico, estava muito angustiada, me sentia uma estranha perto de outras pessoas, perdir vários amigos, sentia
vergonha de sair de casa pois eu sabia que os olhares e as perguntas eram inevitaveis e isso me chateava.

Minha mãe trabalhava em uma unidade de saúde aqui mesmo em na cidade. Certo dia ela comentou com a médica cubana Dr Keila  sobre oque estava acontecendo comigo, e que meu irmão de 14 anos "Alberto" estava apresentando alguns sintomas parecido,  ela nós apresentou para o Dr Claudio Galeno mas costumo chamá-lo de meu anjo, logo após ouvir falar de min e do meu irmão ele não pensou duas vezes, e pediu para nós levar até ele, chegando lá conversamos bastante, fizemos alguns exames físicos que durante toda a consulta foi muito paciente, e logo nós encaminhou para um tralmatologista que já tinha uma suspeita do que poderia ser e nós encaminhou para Dr Antonette El Husny, genecsista do hospital universitário do Pará, e Ao nos ver pela primeira vez ela já suspeitava que se tratava de uma síndrome rara e degenerativa, fizemos alguns exames físicos, aqueles exames chatos que todo ataxico odeia, como levar o dedo até a ponta do nariz, e teste de sensibilidade vibratória. Logo após esses exames ela já tinha a suspeita possível de ser (Ataxia de Friedrich) mais só poderia fechar o diagnóstico após o teste clínico molecular, que foi pra Porto Alegre para análisie, e poderia demorar até um ano, depois de fazer o exame confesso que fiquei bem mais aliviada, quando eu e minha mãe chegamos em casa pesquisamos na internet sobre essa síndrome, quando vi que se tratava de uma doença rara e sem cura logo pensei" a minha vida acabou...
foi muito difícil, eu sentir vontade de morrer, a minha mãe tentou ser muito forte na queles momentos.
Depois veio a depreção, eu ñ aceitava e todos os dias eu me perguntava"por que isso está acontecendo comigo"?
Quase todos os dias eu pesquisava na internet sobre casos de pessoas com essa síndrome, e apesar de ser rara eu conheçi outras pessoas, de vários estados, que foi uma ajuda nessa nova fase, a gente conversou bastante, até que resolvir  usar a cadeira de rodas pois já estava com muitas dificultades para caminhar, demorei pra aceitar afinal era tudo novo pra min. Hoje Sou cadeirante a quase 2 anos,e 3 anos de diagnóstico, percebo que a minha vida só está começando.
 Não é nada fácil conviver com uma doença progressiva e débilitante, você precisa ser muito forte pra encarar as dificuldades diária.
E ter o dobro de paciência para levar a vida mais equilibrada.
Ser diagnosticada na juventude com Ataxia não foi a melhor coisa que poderia ter acontecido, porém não foi a pior, todos os dias aprendo algo novo, e que ser feliz só depende de min...

Esse ano eu voltei pra escola, confesso que pensei várias vezes em desistir, mais eu continuei.
Hoje eu Faço academia, fisioterapia, adoro sair, adoro fazer amizades...
Pretendo terminar meus estudos, me formar em pisicólogia que é meu grande sonho, e ser uma linda modelo.
Na vida você faz a sua escolha, se vai desistir ou continuar.