Envolver-me com a comunidade AF foi a melhor decisão que tomei

* Frankie Perazzola

Nos últimos anos, aprendi que os pacientes com Ataxia de Friedreich (AF)aceitam seus diagnósticos cada um a seu tempo. No começo,  não entendia por que alguns pacientes mantinham distância da comunidade de AF e da Aliança de Pesquisa de Ataxia de Friedreich (FARA). Não pude entender outras perspectivas por causa da minha imaturidade, inexperiência e falta de conhecimento sobre a doença. Mas conhecer outros pacientes e ter conversas profundas com eles mudou meu ponto de vista.


Tive a sorte de ter aceito meu diagnóstico logo no início, mas a experiência de cada um é diferente. Logo aprendi a calar a boca e ouvir. Inicialmente, minhas conversas eram limitadas ao Facebook Messenger e vários grupos de suporte de ataxia. Mais tarde me esforcei para participar de eventos e simpósios. Foi a melhor decisão que tomei e tenho a sorte de fazer parte de um grupo tão especial de pessoas.


Assisti meu primeiro simpósio de AF na Universidade da Califórnia em Los Angeles (UCLA) oito meses após o meu diagnóstico. Foi a minha primeira vez que encontrei outros pacientes de AF, suas famílias e o porta-voz e atleta da AF, Kyle Bryant. Fiquei tão assustada naquela manhã que considerei ficar em casa. Não tinha certeza se estava pronta para ter um vislumbre do meu futuro ou ouvir médicos e pesquisadores falarem sobre possíveis tratamentos para uma doença que não tem cura.


Minha família e eu entramos no carro e seguimos pela via expressa 405. Assim que chegamos, soube que estava exatamente onde precisava estar. Todo mundo era tão amigável. Na época, eu não estava usando nenhum dispositivo de auxílio mas eles sabiam, pela forma como eu andava e pela minha mão no braço da minha mãe, que eu era um deles. Naquele simpósio, fiquei tranqüila com a quantidade de pesquisas médicas realizadas. E queria me envolver.


Inscrevi-me para ser um embaixadora da FARA alguns meses depois. Senti o apoio e calor da recepção imediatamente. Fiquei confortada sabendo que não precisava explicar por que andava de uma forma engraçada/diferente ou porque continuava tão cansada depois de dormir 11 horas.


O papel solidificou minha nova paixão por aumentar a conscientização e conhecer as outras “fredericas” e “fredericos”  para que eu pudesse entender como pensavam. Percebi que a melhor maneira de aprender era fazer perguntas. O Google não poderia me ensinar tudo.


Já se passaram três anos desde o meu diagnóstico e mais de dois desde que me tornei embaixadora do FARA. Agradeço a Deus todos os dias por me guiar por esse caminho e deixar-me ver que não estou sozinha nessa luta contra a Ataxia de Friedreich.


Espero que você dedique um tempo para ficar em paz com a AF, assim como espero que você possa se esforçar para participar de um evento. rometo que será a melhor decisão que você pode tomar nesta jornada. Mal posso esperar para conhecer vocês.




https://friedreichsataxianews.com/2018/10/22/fa-community-involved-best-decision-fara-ambassador-awareness/