Contando sua História com....

Contando sua História com....

Oii, o meu nome completo é: JULIANA ARAÚJO DE SOUZA. Nascida na Cidade de Belém do Pará, Norte do Brasil. Em 23 de outubro de 1992. Filha do Jorge Nazareno de Souza, (1954). E da Bernadete de Souza, (1964).

Minha irmã, a primogênita.(Jaqueline de Souza) Também tem o diagnóstico de Ataxia de Friedreich. Meu irmão, o segundo filho, que inclusive nasceu no mesmo ano que ela,(1982). (Jorge Washington de Souza). Este "problema genético” não se desenvolveu nele, graças a Deus!

E 10 anos depois, eu vim a existência nesse mundo, pra fechar com chave de ouro kkk falo muito isso. Sou muito "gaiata”, me falam muito isso! 😂

Aos 6 anos de idade, minha Mãe percebeu logo em mim os primeiros sintomas. Como: quedas, tropeços no nada, eu não conseguia caminhar equilibrando o copo de água... Coisas bastante simples que eu via as outras crianças praticando. Eu até que tentava mas terminava por não dar certo. Isso me deixava irada!

Com 7 anos de idade, fui ao Ortopedista, no SUS da Doca, fiz exame... Onde foi detectada a "Escoliose".

Acredito, que nessa hora se passavam muitos filmes na cabeça da minha Mãe, simplesmente porque ela já tinha passado pela mesma situação com a minha Irmã.😪 Fui encaminhada pra fazer cirurgia de "correção da coluna" no Rio de Janeiro, naquela época.

Minha Mãe então foi falar com a Dra Geneticista da minha irmã, sobre o que tava acontecendo comigo... Foi aconselhada a não permitir a cirurgia na época, elas ainda não tinham certeza sobre o meu diagnóstico, mas por cautela, foi cancelado tudo... Eu fiquei triste né. Ok. Passado um tempinho, sem mais nem menos, sofri uma convulsão! Cara, até hoje eu choro só de lembrar o que eu passei naqueles tempos 😢

Fui encaminhada para a Neurologista do SUS da Alcindo Cacela. Célia Pimenta, visivelmente logo, ela desconfiou sobre o que era. Falou que foi um Milagre eu ter sobrevivido! Kkk foi um dia de muito choro de ”alívio”. Passou um remédio controlado que eu tomei até meus ”14 anos”.  E me deu um encaminhamento para o Hospital da Rede Sarah em São Luís do Maranhão. Agora haja paciência de Jó pra esperar uma resposta do SUS... Enquanto isso sempre fazia fisioterapia, terapia ocupacional e psicólogas... Em Março de 2003, com 10 anos de idade, fui chamada. Lá eu passei por uma bateria de exames, desde os mais simples aos mais doloridos. Então eu tive mesmo o diagnóstico de Ataxia de Friedreich. A primeira coisa que me vinha na cabeça: Será que eu vou ficar igual ou pior que a minha irmã? Talvez isso que me fortaleceu ainda mais.

Ao chegar em Belém, fui logo encaminhada para á Cardiologista do Hospital das Clínicas Gaspar Viana. Onde exames mostraram um vazamento de sangue, era pro sangue bombear dentro do meu coração, porém estava indo pra fora. Pensei: cara eu não vou durar muito não kkk. Tava desesperada.😓 Mas Deus é maravilhoso e fez as coisas funcionarem no seu devido lugar.

Hoje em dia meu coração bate forte até demais! 

Naquela época não tinha condições para pesquisar a fundo sobre. E pra ser sincera nem tinha o interesse kkkk. Apenas fui vivendo e fazendo as coisas que eu queria fazer, por mim eu só deixaria de estudar kkk. Só que não, meus pais sempre foram rígidos. Comigo inclusive! Nunca deixaram eu parar meus estudos principalmente, só porque estava diagnosticada com uma doença Rara.🙄🤣 Sempre fui tratada como uma criança ”normal". Apanhei sim, quando era preciso! E óh eu aqui vivinha! 😯😜 Hoje eu tenho a maior satisfação de ter os Pais que eu tenho. Da educação que me deram. Pois tudo, colaborou pra eu ser a pessoa que eu sou hoje.

Foi difícil foi, (Dependia de outras pessoas para escrever pra mim), mas eu consegui concluir meu Ensino Fundamental e Médio. Fiz curso no SENAC de Recepção e Serviço Social. Onde não demorou pra eu ser chamada para trabalhar.🙌🏻. Trabalhei por 2 anos em uma grande empresa de Supermercados aqui em Belém. Infelizmente nada é pra sempre, a empresa faliu... E eu querendo ou não, essa rotina de trabalho me desgastou muito. E meio que me esforçando ainda, eu fiz um curso de Assistênte Administrativo no SENAI. Incentivada por uma Prima Minha.😍

Então tive que recorrer à Justiça Federal, por causa de um direito que eu tenho! Foram 10 meses de espera.🤦🏼‍♀️(Parece que quanto mais a gente quer que o tempo passe. Ele custa para passar de propósito.)

Enfim, consegui meu benefício.

Graças a Deus!

Vou deixar aqui uma frase para refletir:

”Ai da pessoa cujo coração não aprendeu enquanto jovem a ter esperança, a amar, e a colocar sua confiança na vida.” 

#Deus no comando sempre! 😘

Hoje eu sou uma pessoa que adora aproveitar os momentos. Gosto de novas amizades, de sair e não me sinto envergonhada pelos olhares diferentes de algumas pessoas.🙄 Gosto de chamar a atenção de todos mesmo. 😝😜

Adoro adrenalina... Tenho muitos sonhos ainda para realizar! Mas tudo é com a permissão do Papai do Céu. #Foco, #Força e #Fé.