Seguidores

sexta-feira, 28 de dezembro de 2018

Se você quer acelerar as pesquisas de Ataxia De Friedreich​, leia este post

2 de dezembro de 2018 por gunnhildskinlove
Tradução de Amalia Maranhao

Acabei de entrar em uma nova década de vida e isso me fez refletir sobre as décadas que passaram e as que tenho à frente.

Os anos trinta foram uma montanha-russa. Casar-me aos 31 anos e ser diagnosticada com Ataxia de Friedreich dois meses depois … Eu poderia escrever um livro sobre meus trinta anos. Todos os altos e baixos e as lições que aprendi.

Mas já passei da fase dos trinta e agora estou pronta para os meus quarenta. E sabe de uma coisa? Comecei a fazer planos para o meu 50º aniversário em 10 anos! Estou muito animada com isso, porque espero que tenhamos muitos tratamentos para FA até lá. Vou dançar e usar saltos nesse dia. (Você irá comigo, Ilva? :)

Você e eu podemos ajudar a acelerar o processo de pesquisa?

Existe alguma maneira de fazermos isso?

Na verdade sim.

Você pode se registrar no Registro Global de Pacientes de FA.

Também pode pensar: “Como isso vai ajudar em alguma coisa?”

Imagine que você trabalha para uma empresa farmacêutica e está procurando um projeto de pesquisa para investir.

Você pode escolher entre duas candidatas:

Uma certa doença que tem 3 mil pacientes listados em todo o mundo e prontos para participar de testes.

Outra doença com uma lista de  22 mil pacientes em todo o mundo prontos para participar de ensaios.

Qual desses estudos você escolheria?

Fácil. Número 2, certo? O recrutamento de pacientes para ensaios clínicos seria muito mais rápido. Isso economizaria muito tempo e dinheiro para a empresa. Além disso, mais pacientes em todo o mundo quer dizer potencialmente mais dinheiro para os investidores no futuro.

Neste momento, há 3473 pessoas inscritas no Registro Global de Pacientes da FA.

Você sabe mais ou menos quantas pessoas tem FA em todo o mundo?

Cerca de 22 000 !!

Em tese, podemos ter mais 18 000 pessoas na lista de pacientes!

Pessoal, vamos trabalhar para alcançar essa meta!

Você está registrado? Sua filha com FA está registrada? Sua mulher com FA está registrada? Seu amigo com FA está registrado? Seu paciente com FA está registrado? Não importa quem você é; se você conhece alguém com FA, deve perguntar se ele está registrado.

FAQ

(perguntas frequentes)

-Não sei ler ou escrever em inglês, por isso não posso me inscrever.

Há muitas pessoas gentis e prestativas prontas para ajudá-lo, independentemente da língua que fale. Apenas me avise. Escreva um comentário abaixo e vou encontrar alguém que possa ajudar

-Tenho medo de injeção

Qualquer que seja seu motivo para não querer participar de testes, inscreva-se assim mesmo. Os dados que você fornecer darão aos cientistas informações úteis sobre FA e como planejar melhor testes futuros. Você não precisa participar de nenhum ensaio para entrar no Registro Global. O mais importante é realmente estar na lista de pacientes espalhados pelo mundo.

-Não sou americano. Qual é o ponto?

Este registro é internacional. Metade de todas as pessoas registradas vive em países que não os EUA. Este ano tivemos testes em várias cidades da Europa e da Austrália com base nas pessoas registradas.

-Meu filho com FA é apenas uma criança e jovem demais para participar de ensaios

É muito importante que você inscreva seus filhos na FA. Eles não precisam participar de nenhum teste. As informações apresentadas no registro fornecerão aos cientistas dados úteis para entender a doença e melhor planejar a pesquisa. Também é útil para as famílias se manterem atualizadas sobre os estudos que estão sendo feitos para  FA.

-Não quero que minhas informações particulares se tornem públicas.

Nada será público. Todos os dados estão em um servidor protegido. Apenas os coordenadores de registro e o administrador do FARA terão acesso ao banco de dados. Terceiros não terão acesso direto ao banco de dados

A FARA analisará todas as solicitações de informações do registro de pacientes e fornecerá informações apenas a indivíduos ou empresas que estejam conduzindo estudos de pesquisa clínica de FA. A FARA também solicitará a terceiros que recebam informações do registro de pacientes que mantenham essas informações confidenciais, seguras e não as compartilhem.

-Tentei me inscrever mas algo deu errado.

Você pode enviar um email para o coordenador do registro: FARA_Patient_Registry@curefa.org ou cadastrar-se em Portugues na abahe.org.br, associacao parceira da FARA.

OU pode postar um comentário abaixo e irei atrás de alguém para ajudá-lo

Como posso obter informações sobre pesquisas e como sei se há alguma inscrição?

Você receberá atualizações e informações do registro no e-mail usado para se inscrever.

-Quais são as desvantagens de se inscrever?

Pensei muito tentando achar alguma desvantagem e não consegui. Você pode apontar alguma?

-Quero ajudar a colocar mais pessoas no Registro!

Claro, por favor!

Se você quiser, pode se juntar ao meu grupo de amigos de todo o mundo que está trabalhando para conseguir um maior número de pessoas inscritas no Registro Global e, com isso, acelerar o tempo de obtenção de tratamentos para FA. Nesse grupo, somos pessoas com FA e parentes na mesma sintonia de “luta contra FA”. Você é muito bem-vindo. Apenas avise que quer participar

Cada paciente é valioso, cada história de FA é preciosa para a ciência. Por isso é importante que você se cadastre no Registro Global. Cada nome adicionado coloca todos nós mais perto da cura. Faça seu comentário abaixo caso tenha alguma dúvida quanto ao Registro Global

Todas as informações postadas aqui foram  baseadas em meu conhecimento e experiência. Não fui paga por ninguém para publicar meu blog. Falo apenas por mim.
Tradução Amália Maranhão

Nenhum comentário:

Postar um comentário

Sua opinião é muito importante para nós: