Um comovente depoimento retirado do site https://fafysio.wordpress.com

Não subestime esses sintomas

No final de setembro, há uma conferência internacional de ataxia em Pisa, Itália. Isso é hospedado por Ataxia UK, GoFar e FARA. Eu vi posts no Instagram e no Facebook pedindo comentários dos pacientes sobre as habilidades que perdemos que gostaríamos de voltar. Existem sintomas que os pesquisadores não conhecem e assim por diante. Boa. Pesquisas futuras não devem perder as melhorias porque não estão cientes de um sintoma.

Eu estava muito atrasado para enviar minhas respostas, mas vou responder aqui. No entanto, vou dar uma volta um pouco.

Deixe-me contar dois sintomas que perdi que me fizeram entender o quão importante eles devem se livrar.

Sempre fui uma pessoa muito feliz com muita energia. Com a FA desenvolvida, fiquei cada vez mais cansada e deprimida.

A fadiga não é apenas estar cansada. Está sendo tão exausto e desperdiçado que é difícil se mover, falar, sorrir, respirar ... Durante os últimos anos antes de começar a tomar Imukin, desenvolvi minhas próprias palavras curtas, como "comandos" fáceis para dizer a Morten o que eu necessário. Se eu fosse a algum lugar, um dia eu teria que planejar que estaria cansado o resto do dia e o próximo. Eu pedi a minha família que não fale comigo porque eu estava exausto para responder. Eu diria "Eu não estou com raiva. Eu não sou fisicamente capaz de sorrir.

Então, para a depressão. Minha própria definição de depressão seria que é uma tristeza profunda e profunda. Perdão pela vida que perdi, por todas as coisas que não conseguiria fazer. Trata-se de não querer viver mais, de não ter nenhuma esperança, recusando-se a falar sobre o futuro e muito choro. Não apenas lágrimas, mas como profundos e profundos soluços profundos e desesperados. Quase todos os dias.

É muito difícil para mim escrever isso porque realmente era o inferno, e sinto muito por todos aqueles que lutam com essas coisas. Com ou sem FA.

Há quatro anos isso ficou quase insuportável. Mas em agosto eu comecei a tomar tiros de Imukin. E, dentro de alguns meses, esses dois sintomas (demônios) deixaram. Entre com muitos mais. Lembro-me de dizer ao meu médico; "Se isso é placebo, adoro o placebo!"

Tudo na vida fica mais fácil sem fadiga e depressão;

Mais fácil falar

Mais fácil de caminhar

Mais fácil de ter uma vida, ser social, rir e se divertir

Mais fácil de lidar com a adversidade

Mais fácil de casar

Eu não trocaria fadiga pelo equilíbrio

Eu não trocaria depressão pela coordenação

Se você me perguntou de volta, então, quais habilidades eu gostaria de recuperar, antes de tudo, seria equilíbrio e coordenação. Veja o que aconteceu?

Muitas vezes, as pessoas prejudicam a energia e a depressão como resultado positivo de um tratamento. "Sim sim, mas, além da energia, o que você ganhou ...?" As pessoas me perguntam. Eu entendo que é lógica pensar: "Se ela puder andar melhor, ela ficará feliz novamente".

Não necessariamente.

Se você está cansado e deprimido, é muito difícil viver. Não há como contorná-lo. Qualquer estudo para tratamento deve medir cuidadosamente esses sintomas. Os tratamentos também devem visar atingir esses sintomas.

Embora eu ainda tenha FA; (Eu ainda ando com apoio, lutei um pouco com o discurso, engasguei com comida às vezes, prefiro usar uma cadeira de rodas para distâncias) Estou ocupado vivendo agora dias. FA não está mais a ditar a minha vida. Tenho Imukin para agradecer por isso.

Não fique assustado quando você vê essa foto abaixo. Isto é o que as horas de choro fazem na minha cara. Eu parecia assim muitas vezes por semana. Era datado de 19.07.13. Eu encontrei no meu computador há alguns anos e decidi manter isso como um lembrete. Não é uma boa lembrança para manter, mas eu nunca quero esquecer em nome de todo mundo lutando com essas coisas e quão importante é encontrar um tratamento. Para encontrar ajuda.

FA parece ser muito individual quando se trata de sintomas e progressão. Tratamentos provavelmente darão diferentes benefícios individuais também. Não é como se você fosse garantido para obter energia de volta porque você leva Imukin. Pelo que eu ouvi falar, cerca de 30% podem não ter nenhum benefício, mas, se for esse o caso, há até 70% que poderiam se beneficiar disso. Sinto-me muito afortunado de que funcionou assim para mim. Algumas vezes eu sinto que não deveria falar em voz alta sobre Imukin, pois é profundamente injusto que não esteja disponível para todos. Ainda tenho que dizer alguma coisa.

Perguntei aos outros que levaram Imukin aqui na Noruega sobre as atualizações:

Duas das meninas melhoraram seus corações! Os marcadores do coração estão voltando ao normal e as paredes do coração estão melhorando. Os que ainda estão na escola dizem que são capazes de participar de todas as atividades na escola, têm mais energia, coordenação e habilidades motoras finas.

A maioria deles está levando 200 mcg.

Finalmente, sei que FA pode ser muito mais grave do que estou experimentando. Eu também sei que há muitas pessoas como eu, com AF de início tardio. Alguns não se relacionam e alguns podem. O que compartilho é minha própria experiência. Espero que possa ajudar por algo