Juntos vamos vencer a FA

Traduzido da ataxia de Friedreich News.
No mundo de hoje, tornou-se uma tendência para compartilhar todos os detalhes de sua vida - as pessoas sempre querem ouvir sua história. Independentemente de quem você é, as pessoas são mais curiosas do que nunca e gostam de conversas mais significativas. Talvez tenha a ver com a popularidade e a normalidade das mídias sociais ou estar em público e se envolver constantemente com os outros. É ótimo ver as pessoas que têm conexões mais profundas e é refrescante que outros realmente querem saber sobre os outros. Mas, pode tornar-se complicado contar sua história ao ter ataxia de Friedreich, o que pode afetar suas habilidades de fala e audição.

Aqui estão algumas dicas que podem ajudá-lo a se preparar para as questões inevitáveis:

Tenha o seu passo de elevador principal.
Ir a um restaurante ou bar não é realmente o lugar ideal para conversar. Dependendo do quão embalado é, quão alto é a música, quão fraca são as luzes e o comprimento das tabelas, esses fatores podem influenciar a discussão. Mas pode ajudar se você tiver um espião memorizado e praticado para dar aos curiosos. Se quiserem saber mais detalhes, provavelmente continuarão fazendo-lhe outras perguntas e você poderá escolher se deseja se envolver ou não. Mas se você tiver uma breve explicação simples pronta para ir, pode tornar as coisas um pouco mais fáceis de passar.

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Não tenha medo de explicar
Dependendo da sua vontade de se envolver com os outros, capacidade de falar e se você quiser se socializar, não hesite em deixar os outros saberem que você luta com a audição e a fala. A pessoa típica não tem ideia de quais são os detalhes de FA, então torna-se sua responsabilidade informá-los. Diga-lhes que eles terão que ouvir atentamente, você pode erronear palavras ou pode demorar um pouco mais para cuspir suas palavras. Se você deixá-los saber antes do tempo, pode torná-los mais confortáveis ​​na conversa em si com esse heads-up e eles podem ter a paciência que você precisa para falar com eles.

Não fique bravo, educar
Muitas vezes, você se depara com pessoas que não parecem conhecer as regras da cortesia e das maneiras comuns quando lhes fazem perguntas. "O que há de errado com você?" É a questão favorita e mais comum de todos os tempos que muitos pacientes recebem. É definitivamente frustrante e, muitas vezes, desanimador e pode fazer você desligar. Mas, considere isso como uma oportunidade para educá-los na maneira correta de perguntar para que eles conheçam no futuro. Além disso, dá-lhe a oportunidade de colocar bem em seu lugar (o que sempre é um bom sentimento depois de ser pego de surpresa com sua pergunta grosseira). "Bem, tipicamente, outras pessoas perguntam sobre o que é minha doença ou se meu dispositivo móvel é temporário ou permanente, mas ..." Então, vá para esse passo de elevador que você armazenou na parte de trás do seu cérebro.

No final do dia, cabe a você quer participar ou não dessas conversas. Você não deve ter medo de deixar os outros saberem o que realmente estão acontecendo com você. Não há absolutamente nenhuma maneira de se sentir envergonhado ou fora do lugar por ter uma doença na qual você não teve controle. Lembre-se, é sua vida e sua história, então diga o que quiser.