Friedreich's Ataxia Patient Spotlight: Laura Wright

O foco do paciente de atáxia de Friedreich é outro método de conscientização para Ataxia de Friedreich. Com a compreensão de uma doença rara e o quão crucial é divulgar a palavra, estamos entusiasmados em compartilhar histórias e perspectivas de pessoas de todo o mundo. Esta semana, vindo para você de Dublin, Irlanda, temos Laura Wright. Com uma habilidade para moda e maquiagem, ela faz a vida parecer boa.

Nome: Laura Wright

Idade:  30

Idade diagnosticada:  15

Onde você mora? Dublin, Irlanda

Quantos irmãos você tem? Uma irmã mais nova

Você tem alguma condição cardíaca conhecida? Cardiomiopatia

Qual o dispositivo que você usa para sua mobilidade? Cadeira de rodas

O seguro ajudou a pagar o seu dispositivo? Não

Se você usar uma cadeira de rodas em tempo integral, quanto tempo foi depois do seu diagnóstico você se tornou dependente? Cerca de 10 anos

Você é solteiro, em um relacionamento ou casado? solteiro

Você faz terapia física ou qualquer outra forma de exercício? Sim, sou um cobrajante de ginástica!

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Em caso afirmativo, com que frequência? Eu vou ao ginásio três vezes por semana e trabalho em casa todos os dias.

Qual é o seu tipo preferido de exercícios (yoga, halterofilismo, Pilates, cardio, etc.)? Cardio e levantamento de peso

É algo que você gosta? Definitivamente

Por quê? É uma fuga para mim e eu também me sinto melhor no final disso. #Ganhando

Você já teve cirurgia corretiva na coluna? Não

Você conheceu ataxia antes do seu diagnóstico? Não, eu nunca tinha ouvido falar disso.

Quem estava com você naquele dia? Meus pais. Eu estava realmente no hospital sendo avaliado com dor nas costas constante que acabou por ser escoliose e foi quando os médicos pegaram minha ataxia.

Como você se sente sobre estar em público (ansioso, confortável, não o incomoda)?  Confortável - embora definitivamente um pouco ansioso, também.

Qual o maior inconveniente ao sair em público? Passos e o loo.

Como você lida com isso? Eu simplesmente não irei a lugares se estiverem cheios de passos e se for para um evento importante como aniversários, baptizados, casamentos, etc., vou limitar os fluidos e segurar minha bexiga até chegar em casa.

Você tem problemas com problemas de acessibilidade com freqüência? Onde você mora, é fácil acessar ou navegar? Sua cidade é basicamente plana ou completamente oposta? Eu não diria que eu tenho problemas de acessibilidade realmente, apenas os lugares que não são ótimos para mim são os lugares que todos são! Eu não seria capaz de fazer transporte ou passar pela cidade por conta própria, mesmo que seja muito acessível aqui. Eu só preciso continuar aumentando minha confiança, eu acho.

Qual é o seu maior medo de ter FA?  Tendo que parar.

Como seu diagnóstico afeta seus relacionamentos com seus amigos e familiares? Os seus 30 anos são para as lições mesmo que as lições tenham começado para mim nos meus 20 anos (seus anos egoístas). Eu fiz isso para trás - agora estou sendo egoísta. Graças à minha situação, eu vejo a família e os amigos com mais clareza e sei que eles são uma boa família e amigos, mas eu tenho que continuar me mantendo!

Qual foi a lição mais importante que aprendeu sobre a vida até agora? Os crayons quebrados ainda colorem.