Como lidar com o sentimento de se ver como uma carga.

Se você é um paciente de ataxia de Friedreich , é provável que você tenha se sentido como um fardo em seus entes queridos em um momento ou outro. Às vezes você até se sente mal por sair com seus amigos, porque você sabe quanto trabalho será para eles ou quanto você precisará de ajuda. Você vê constantemente os outros revirando os olhos ou soprando pequenas respirações sarcásticas quando alguma coisa precisa ser feita ou quando algo der errado. Isso faz você se sentir horrível e você deseja muito que você possa realizar essa tarefa sozinho em vez de precisar constantemente de ajuda das pessoas ao seu redor.

Aceite que o

fato é que você vai exigir muito mais atenção e ajuda do que outros e não há absolutamente nada que você possa fazer sobre isso. Não é sua culpa. A ataxia de Friedreich é um fardo para sua vida e, infelizmente, a vida de todos ao seu redor também.

Você está desativado, independentemente do seu estágio de progressão, o que significa que você não consegue fazer as coisas que a pessoa típica pode. Uma vez que você possa compreender mentalmente que você precisará daquela ajuda e pode ser sincero com não só com você, mas com seus cuidadores, essa comunicação pode tornar-se mais clara, obtendo-lhe a ajuda que precisa da forma como deseja recebê-la.

Compreenda que
FA é algo que não pode ser escondido ou varrido sob o tapete - será na sua vida se você escolhe aceitá-lo ou não. Isso se resume a cercar-se com pessoas que vão te ouvir e estão dispostas a aprender com você ao longo do caminho. Ninguém descobriu o "caminho certo" para lidar com esta doença que muda a vida, mas é importante que os pacientes compreendam que FA é extremamente difícil para seus amigos e familiares também.

Pense nisso: as pessoas que o amam têm que assisti-lo fisicamente declinando, dia após dia. Os pais têm que lidar com a culpa habitual em torno do seu diagnóstico (o que significa que eles gostariam que pudessem tirá-lo de você ou sentir-se horrível por dar-lhe em primeiro lugar - mesmo que não houvesse nada que pudessem ter feito). Seus amigos se sentem mal porque Você luta com tarefas simples que nem sequer pensam. Eles podem não saber exatamente o que você tem que suportar diariamente e todos os jogos mentais mentais que você atravessa, mas eles têm um assento na primeira fila para observar sua saúde se deteriorar.

Pode haver um entendimento mútuo entre você e seus entes queridos que possam aliviar a frustração que vem com uma doença como FA. Eles nunca entenderão o quão mal você quer fazer as coisas por conta própria - como você quer ser capaz de cortar sua própria comida, prepare-se sozinho ou mesmo vá em algum lugar sozinho. Mas, os pacientes não entenderão como exigir física e mentalmente é cuidar de outra pessoa. Ter outra vida que realmente depende de ajuda é muito difícil para qualquer pessoa ou família.

Então, enquanto vai ser enfurecedor e frustrante alguns dias, é apenas outro aspecto de FA você tem que aprender como lidar. As pessoas certas em sua vida estarão por perto para apoiá-lo porque eles querem. Seja sincero, seja humilde e aprecie a ajuda que você recebe.

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